Pourquoi est-il encore si difficile d’obtenir une reconnaissance et des droits devant les tribunaux lorsqu’on souffre du syndrome de fatigue chronique ou de fibromyalgie ?
Le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie qui sont deux pathologies différentes avec des traits en commun ont déjà un long périple derrière eux pour passer de la catégorie des incompris aux reconnus, mais cette bataille n’est pas encore arrivée au bout.
Il est important de noter que l’acceptation de ces diagnostics a été un processus progressif et que la recherche continue d’améliorer notre compréhension de ces maladies. L’établissement de critères de diagnostic et la sensibilisation accrue de la communauté médicale ont joué un rôle important dans leur acceptation en tant qu’affections médicales légitimes.
Voici le résumé de leurs parcours :
Le syndrome de fatigue chronique (SFC)
1984 : Le terme « syndrome de fatigue chronique » a été proposé pour la première fois par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux États-Unis, reconnaissant un ensemble de symptômes caractérisés par une fatigue débilitante qui dure au moins six mois.
1992 : Les CDC ont élaboré les « critères de Fukuda », qui constituent un ensemble normalisé de critères diagnostiques pour le syndrome de fatigue chronique. Ces critères ont permis d’établir une approche cohérente du diagnostic du syndrome de fatigue chronique et d’accroître la reconnaissance de la maladie.
2015 : L’Institute of Medicine (aujourd’hui National Academy of Medicine) publie un rapport intitulé « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Redefining an Illness » (Au-delà de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : redéfinir une maladie), qui fournit des critères de diagnostic actualisés et souligne la gravité et la nature biologique du syndrome de fatigue chronique.
La fibromyalgia
1990 : L’American College of Rheumatology (ACR) publie la première série de critères diagnostiques pour la fibromyalgie, la définissant comme une affection médicale distincte. Ces critères incluent une douleur généralisée et la présence de points sensibles spécifiques.
2004 : L’ACR a révisé les critères de diagnostic de la fibromyalgie, en mettant l’accent non plus sur les points sensibles, mais sur une évaluation plus complète de la douleur généralisée et des autres symptômes associés.
2010 : La Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) a publié des critères diagnostiques révisés pour la fibromyalgie, connus sous le nom de « critères ACR/EULAR 2010 », qui visent à améliorer le diagnostic et à assurer une cohérence internationale.
Les diagnostics sont officiellement reconnus
Le diagnostic du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie est généralement accepté par la communauté médicale, bien qu’il puisse y avoir des variations dans la façon dont ces maladies sont comprises et diagnostiquées par les différents médecins et institutions.
Voici quelques points clés concernant l’acceptation de ces diagnostics :
Le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie sont reconnus comme des troubles médicaux légitimes par des organisations médicales et des organes directeurs réputés. Par exemple, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe le syndrome de fatigue chronique parmi les troubles neurologiques et l’inclut dans la Classification internationale des maladies (CIM-10). La fibromyalgie est reconnue par l’American College of Rheumatology (ACR) et la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR).
Il existe des critères diagnostiques établis pour le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie, bien qu’ils puissent varier légèrement d’une organisation à l’autre et d’une région à l’autre. Ces critères aident les professionnels de la santé à poser des diagnostics précis basés sur la présence de symptômes spécifiques et l’exclusion d’autres causes potentielles.
Des recherches scientifiques approfondies ont été menées sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie, apportant la preuve des anomalies physiologiques, neurologiques et immunologiques associées à ces maladies et confirmant ainsi la validité de ces diagnostics.
Cependant, leur acceptation pose encore souvent des problèmes
Mais malgré la reconnaissance médicale, le diagnostic et l’acceptation au sein de la communauté médicale peuvent encore poser des problèmes. Certains professionnels de la santé ne connaissent pas bien ces maladies ou ont des idées fausses, ce qui conduit à des diagnostics erronés ou tardifs. En outre, le chevauchement des symptômes avec d’autres affections peut compliquer le processus de diagnostic.
Ainsi, bien que l’acceptation des diagnostics de syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie s’est considérablement améliorée au fil des ans, toute la communauté médicale n’arrive pas encore à reconnaître, comprendre et prendre correctement en charge ces maladies.
Pourquoi de nombreux médecins sont-ils encore si réticents ?
Les doutes et le scepticisme concernant le diagnostic du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie peuvent être dus à plusieurs facteurs :
À l’heure actuelle, il n’existe pas de tests de laboratoire ou d’études d’imagerie définitifs permettant de poser un diagnostic clair de SFC ou de fibromyalgie. Le diagnostic repose principalement sur la présence de symptômes spécifiques et sur l’exclusion d’autres pathologies. Cette nature subjective du diagnostic peut engendrer des incertitudes et des doutes chez certaines personnes, y compris chez les professionnels de la santé.
Les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre et se superposer à ceux d’autres affections. Cette variabilité et ce chevauchement peuvent rendre le diagnostic difficile, et certains médecins peuvent se demander si les symptômes sont vraiment révélateurs du syndrome de fatigue chronique (SFC) ou de la fibromyalgie ou s’ils peuvent être attribués à d’autres affections sous-jacentes.
Il n’existe pas de marqueurs biologiques ou d’anomalies spécifiques permettant de confirmer définitivement la présence du SFC ou de la fibromyalgie. Bien que la recherche ait permis d’identifier diverses anomalies biologiques potentielles associées à ces maladies, leur spécificité et leur utilité diagnostique sont encore à l’étude. L’absence de tels marqueurs peut contribuer au scepticisme de certaines personnes.
L’acceptation de ces diagnostics prendra du temps
Les critères de diagnostic du SFC et de la fibromyalgie ont évolué au fil du temps et il peut y avoir une certaine variabilité dans la manière dont les professionnels de la santé interprètent et appliquent ces critères. En outre, les deux pathologies englobent une série de symptômes et peuvent se manifester différemment d’une personne à l’autre, ce qui entraîne une hétérogénéité au sein de la population de patients. Cette hétérogénéité peut contribuer à l’incertitude et au doute concernant les diagnostics.
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie ont toujours été confrontés au scepticisme et à l’incompréhension. Dans le passé, ces affections étaient souvent rejetées comme étant de nature psychologique ou attribuées à d’autres causes. Malgré les progrès significatifs de la recherche et de la compréhension, il peut subsister des vestiges de scepticisme et de méconnaissance chez certains professionnels de la santé, ce qui conduit à des doutes sur la validité de ces diagnostics.
Cela ressemble à l’histoire d’autres diagnostics en médecine
À plusieurs reprises dans l’histoire de la médecine, des pathologies ont déconcerté à la fois les patients et les professionnels de la santé. Ces affections n’avaient pas de cause visible ni de signes facilement détectables, ce qui les rendait difficiles à diagnostiquer et à traiter. En voici quelques exemples :
L’épilepsie, trouble neurologique caractérisé par des crises récurrentes, a fait l’objet d’innombrables idées fausses tout au long de l’histoire. Les gens attribuaient les crises à des influences surnaturelles ou démoniaques, ce qui entraînait la stigmatisation et la peur. Ce n’est qu’à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle que les progrès de la neurologie et la découverte d’une activité électrique anormale dans le cerveau ont mis en lumière la véritable nature de l’épilepsie. Grâce à la recherche scientifique et à l’amélioration des outils de diagnostic, l’épilepsie a progressivement été reconnue comme une maladie légitime.
La psychose, qui se caractérise par des perturbations des pensées, des émotions et des perceptions, a été confrontée à des défis similaires. Tout au long de l’histoire, les personnes souffrant de psychose ont souvent été mal comprises, qualifiées de « folles » ou de possédées. Ce n’est qu’avec le développement des connaissances psychiatriques et les progrès de l’imagerie cérébrale que la communauté médicale a commencé à comprendre l’interaction complexe des facteurs biologiques, génétiques et environnementaux contribuant à la psychose. La reconnaissance de maladies telles que la schizophrénie et les troubles bipolaires a suscité une plus grande compréhension et une plus grande compassion à l’égard des personnes concernées.
L’hystérie, historiquement considérée comme un trouble essentiellement féminin, se caractérisait par des symptômes physiques inexpliqués tels que la paralysie, les crises d’épilepsie et les troubles sensoriels. Cependant, son origine est restée insaisissable, ce qui a conduit au scepticisme et aux préjugés. À la fin du XIXe siècle, des pionniers comme Sigmund Freud ont exploré l’inconscient, mettant en évidence les fondements psychologiques de l’hystérie. La communauté médicale a fini par reconnaître que ces symptômes n’étaient pas imaginaires, mais plutôt enracinés dans la détresse émotionnelle et les facteurs psychologiques.
Le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie sont des affections qui partagent un long et difficile parcours vers la reconnaissance médicale. Ces deux pathologies ont été entachées de scepticisme, car leurs symptômes n’avaient pas de marqueurs objectifs ou d’explications biologiques claires. De nombreux patients se heurtaient à l’incrédulité et étaient souvent considérés comme simplement « fatigués » ou « hypocondriaques ». Ce n’est que grâce à la persévérance des patients, des groupes de défense et des chercheurs dévoués que la communauté médicale a commencé à reconnaître la nature réelle et débilitante du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie. Des critères de diagnostic ont été élaborés, des études de recherche ont été menées et une plus grande sensibilisation a été mise en place pour valider les expériences des personnes vivant avec ces maladies.
Les histoires de l’épilepsie, de la psychose, et de l’hystérie nous rappellent les défis auxquels ont été confrontés des troubles médicaux sans cause visible. Grâce aux progrès scientifiques, à l’évolution des connaissances et à la ténacité des patients et de leurs défenseurs, ces maladies ont progressivement été reconnues et acceptées.
Leurs histoires nous enseignent l’importance de l’empathie, de la compréhension. La recherche continue pour percer les mystères des conditions médicales complexes et donner de l’espoir à ceux qui cherchent une validation et des traitements efficaces. Et ce même processus est actuellement en train de se passer à nouveau pour le syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie à l’époque contemporaine.
Les idées fausses et les tabous qui entourent actuellement encore souvent le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie
L’un des principaux tabous est la croyance que le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie ne sont pas de vraies maladies. Certaines personnes les considèrent à tort comme des maladies psychologiques ou imaginaires, sans tenir compte des nombreuses preuves scientifiques qui attestent de leur existence en tant que troubles physiques.
Un autre tabou très répandu veut que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie soient paresseuses, non motivées ou qu’elles ne fassent tout simplement pas assez d’efforts pour surmonter leurs symptômes. Cette idée fausse ne tient pas compte de la fatigue débilitante, de la douleur et des autres limitations dont souffrent les personnes atteintes de ces maladies.
Un autre tabou est l’idée que le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie peuvent être facilement guéris ou gérés par des solutions simples, telles que l’exercice ou la pensée positive. Bien que les changements de mode de vie et les stratégies d’autosoins puissent être utiles, ces maladies sont complexes et nécessitent une approche globale et multidisciplinaire pour leur prise en charge.
Mais d’autres facteurs jouent également un rôle
Certaines personnes peuvent penser que les personnes atteintes de syndrome de fatigue chronique (SFC) et de fibromyalgie exagèrent ou amplifient leurs symptômes pour attirer l’attention ou obtenir un gain secondaire. Cette idée fausse mine les luttes et les défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes vivant avec ces maladies et peut contribuer à la stigmatisation et à l’invalidation.
La nature invisible des symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie peut entraîner des malentendus et des tabous. Comme les personnes ne semblent pas visiblement malades ou handicapées, les autres peuvent avoir du mal à comprendre l’étendue de leurs limitations et l’impact sur leur vie quotidienne.
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie touchent principalement les femmes, ce qui peut contribuer aux préjugés et aux stéréotypes sexistes. Les problèmes de santé des femmes ont toujours été rejetés ou banalisés, ce qui perpétue les tabous et entrave la reconnaissance et la compréhension de ces maladies.
Pourquoi est-il encore si difficile d’obtenir une reconnaissance légitime des handicaps causés par le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie ?
L’acceptation des cas de fibromyalgie comme base légitime pour les demandes d’invalidité dans les tribunaux peut varier en fonction de plusieurs facteurs :
L’absence de tests diagnostiques objectifs est l’une des difficultés rencontrées dans les affaires juridiques liées à la fibromyalgie. Le diagnostic de la fibromyalgie reposant sur des symptômes subjectifs et une évaluation clinique, il peut être plus difficile d’établir une base claire et objective pour les demandes d’invalidité que pour les affections présentant des marqueurs physiques identifiables. Cela peut entraîner un certain scepticisme et des difficultés à fournir des preuves concrètes dans les procédures judiciaires.
Et puis, les symptômes de la fibromyalgie, tels que la douleur diffuse, la fatigue et les troubles cognitifs, sont subjectifs et peuvent fluctuer en intensité. Cette subjectivité peut rendre difficiles la mesure objective et la quantification de l’impact des symptômes sur la capacité d’une personne à effectuer des tâches spécifiques ou des activités liées au travail. Cette subjectivité peut être un facteur dans les décisions de certains tribunaux.
Enfin, la fibromyalgie est une maladie complexe, et certains juges, avocats et professionnels de la justice peuvent avoir une compréhension ou une conscience limitée de son impact sur le fonctionnement quotidien des individus. Ce manque de compréhension peut contribuer au scepticisme et à la difficulté d’établir la gravité et les limitations causées par la fibromyalgie.
Il s’ajoute encore une autre difficulté
Dans les procédures judiciaires, la charge de la preuve incombe généralement au demandeur, qui doit démontrer que sa maladie entrave de manière significative sa capacité à travailler ou à effectuer des activités quotidiennes. En raison de la nature subjective des symptômes de la fibromyalgie et de l’absence de marqueurs objectifs, il peut être difficile de s’acquitter de cette charge de la preuve et cela peut nécessiter une documentation médicale complète, le témoignage d’un expert et une documentation approfondie des limitations fonctionnelles.
La fibromyalgie est une maladie hétérogène dont l’impact peut varier considérablement d’un individu à l’autre. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter des symptômes plus légers et être en mesure de gérer efficacement leurs activités quotidiennes, tandis que d’autres peuvent être gravement affectées et présenter d’importantes limitations fonctionnelles. La variabilité des cas peut rendre difficile l’établissement d’une norme cohérente pour les demandes d’invalidité et peut donner lieu à des décisions incohérentes entre les différents tribunaux.
Pour en savoir plus
Ceux qui s’intéressent plus particulièrement aux problèmes liés à la fibromyalgie peuvent laisser leur adresse email au blog Traitement-de-la-fibromyalgie.com pour être tenus informés régulièrement des nouvelles évolutions.
Article très intéressant sur la fibromyalgie.
J ai 2 personnes proches dans mon entourage qui en souffrent et c est vrai que c est parfois difficile et long d avoir un « diagnostic ».
En effet, le diagnostic de fibromyalgie est encore souvent posé « par exclusion », une fois que toutes les autres explications possibles ont été écartées. Connaissant la pathologie et ses signes typiques, il est possible de poser ce diagnostic beaucoup plus rapidement, mais la logique médicale veut (et sans doute ne pas à tort) que l’on envisage d’abord toutes les alternatives pour lesquelles on connaît des traitements simples et efficaces avant de poser le diagnostic d’une affection chronique sans traitement rapide éprouvé comme la fibromyalgie, même si cette hésitation dure souvent plus longtemps qu’il n’est nécessaire.
En cas de doute précoce, il existe des questionnaires simples qui peuvent vous aider à clarifier les choses plus rapidement.
Toutes ces pathologies sont invisibles et en effet, cela est difficile de se faire comprendre et se faire croire. On a toujours tendance à penser que els autres en font trop, que ce sont des fainéants ou que sais-je. Plutôt que d’écouter et croire.
Je pense que donner la liberté aux autres d’indiquer qu’ils souffrent, peu importe si nous même nous tiendrions à cette épreuve, c’est primordial pour le bien-être sociétal.
Ce sont des paroles très sages, mais peu de gens les suivent dans la vie de tous les jours.
Article très utile qui aidera je suis sûre un grand nombre de personne
Je te remercie pour ton appréciation.