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Syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie : une discrimination qui perdure

Pourquoi est-il encore si difficile d’obtenir une reconnaissance et des droits devant les tribunaux lorsqu’on souffre du syndrome de fatigue chronique ou de fibromyalgie ?

Le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie qui sont deux pathologies diffĂ©rentes avec des traits en commun ont dĂ©jĂ  un long pĂ©riple derriĂšre eux pour passer de la catĂ©gorie des incompris aux reconnus, mais cette bataille n’est pas encore arrivĂ©e au bout.

Il est important de noter que l’acceptation de ces diagnostics a Ă©tĂ© un processus progressif et que la recherche continue d’amĂ©liorer notre comprĂ©hension de ces maladies. L’établissement de critĂšres de diagnostic et la sensibilisation accrue de la communautĂ© mĂ©dicale ont jouĂ© un rĂŽle important dans leur acceptation en tant qu’affections mĂ©dicales lĂ©gitimes.

Voici le résumé de leurs parcours :

Le syndrome de fatigue chronique (SFC)

1984 : Le terme « syndrome de fatigue chronique » a Ă©tĂ© proposĂ© pour la premiĂšre fois par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux États-Unis, reconnaissant un ensemble de symptĂŽmes caractĂ©risĂ©s par une fatigue dĂ©bilitante qui dure au moins six mois.

1992 : Les CDC ont Ă©laborĂ© les « critĂšres de Fukuda », qui constituent un ensemble normalisĂ© de critĂšres diagnostiques pour le syndrome de fatigue chronique. Ces critĂšres ont permis d’établir une approche cohĂ©rente du diagnostic du syndrome de fatigue chronique et d’accroĂźtre la reconnaissance de la maladie.

2015 : L’Institute of Medicine (aujourd’hui National Academy of Medicine) publie un rapport intitulĂ© « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Redefining an Illness » (Au-delĂ  de l’encĂ©phalomyĂ©lite myalgique/syndrome de fatigue chronique : redĂ©finir une maladie), qui fournit des critĂšres de diagnostic actualisĂ©s et souligne la gravitĂ© et la nature biologique du syndrome de fatigue chronique.

La fibromyalgia

1990 : L’American College of Rheumatology (ACR) publie la premiĂšre sĂ©rie de critĂšres diagnostiques pour la fibromyalgie, la dĂ©finissant comme une affection mĂ©dicale distincte. Ces critĂšres incluent une douleur gĂ©nĂ©ralisĂ©e et la prĂ©sence de points sensibles spĂ©cifiques.

2004 : L’ACR a rĂ©visĂ© les critĂšres de diagnostic de la fibromyalgie, en mettant l’accent non plus sur les points sensibles, mais sur une Ă©valuation plus complĂšte de la douleur gĂ©nĂ©ralisĂ©e et des autres symptĂŽmes associĂ©s.

2010 : La Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) a publié des critÚres diagnostiques révisés pour la fibromyalgie, connus sous le nom de « critÚres ACR/EULAR 2010 », qui visent à améliorer le diagnostic et à assurer une cohérence internationale.

Les diagnostics sont officiellement reconnus

Le diagnostic du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie est gĂ©nĂ©ralement acceptĂ© par la communautĂ© mĂ©dicale, bien qu’il puisse y avoir des variations dans la façon dont ces maladies sont comprises et diagnostiquĂ©es par les diffĂ©rents mĂ©decins et institutions.

Syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie : une discrimination qui perdure

Voici quelques points clĂ©s concernant l’acceptation de ces diagnostics :

Le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie sont reconnus comme des troubles mĂ©dicaux lĂ©gitimes par des organisations mĂ©dicales et des organes directeurs rĂ©putĂ©s. Par exemple, l’Organisation mondiale de la santĂ© (OMS) classe le syndrome de fatigue chronique parmi les troubles neurologiques et l’inclut dans la Classification internationale des maladies (CIM-10). La fibromyalgie est reconnue par l’American College of Rheumatology (ACR) et la Ligue europĂ©enne contre le rhumatisme (EULAR).

Il existe des critĂšres diagnostiques Ă©tablis pour le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie, bien qu’ils puissent varier lĂ©gĂšrement d’une organisation Ă  l’autre et d’une rĂ©gion Ă  l’autre. Ces critĂšres aident les professionnels de la santĂ© Ă  poser des diagnostics prĂ©cis basĂ©s sur la prĂ©sence de symptĂŽmes spĂ©cifiques et l’exclusion d’autres causes potentielles.

Des recherches scientifiques approfondies ont été menées sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie, apportant la preuve des anomalies physiologiques, neurologiques et immunologiques associées à ces maladies et confirmant ainsi la validité de ces diagnostics.

Cependant, leur acceptation pose encore souvent des problĂšmes

Mais malgrĂ© la reconnaissance mĂ©dicale, le diagnostic et l’acceptation au sein de la communautĂ© mĂ©dicale peuvent encore poser des problĂšmes. Certains professionnels de la santĂ© ne connaissent pas bien ces maladies ou ont des idĂ©es fausses, ce qui conduit Ă  des diagnostics erronĂ©s ou tardifs. En outre, le chevauchement des symptĂŽmes avec d’autres affections peut compliquer le processus de diagnostic.

Ainsi, bien que l’acceptation des diagnostics de syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie s’est considĂ©rablement amĂ©liorĂ©e au fil des ans, toute la communautĂ© mĂ©dicale n’arrive pas encore Ă  reconnaĂźtre, comprendre et prendre correctement en charge ces maladies.

Pourquoi de nombreux médecins sont-ils encore si réticents ?

Les doutes et le scepticisme concernant le diagnostic du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie peuvent ĂȘtre dus Ă  plusieurs facteurs :

À l’heure actuelle, il n’existe pas de tests de laboratoire ou d’études d’imagerie dĂ©finitifs permettant de poser un diagnostic clair de SFC ou de fibromyalgie. Le diagnostic repose principalement sur la prĂ©sence de symptĂŽmes spĂ©cifiques et sur l’exclusion d’autres pathologies. Cette nature subjective du diagnostic peut engendrer des incertitudes et des doutes chez certaines personnes, y compris chez les professionnels de la santĂ©.

Les symptĂŽmes du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie peuvent varier considĂ©rablement d’une personne Ă  l’autre et se superposer Ă  ceux d’autres affections. Cette variabilitĂ© et ce chevauchement peuvent rendre le diagnostic difficile, et certains mĂ©decins peuvent se demander si les symptĂŽmes sont vraiment rĂ©vĂ©lateurs du syndrome de fatigue chronique (SFC) ou de la fibromyalgie ou s’ils peuvent ĂȘtre attribuĂ©s Ă  d’autres affections sous-jacentes.

Il n’existe pas de marqueurs biologiques ou d’anomalies spĂ©cifiques permettant de confirmer dĂ©finitivement la prĂ©sence du SFC ou de la fibromyalgie. Bien que la recherche ait permis d’identifier diverses anomalies biologiques potentielles associĂ©es Ă  ces maladies, leur spĂ©cificitĂ© et leur utilitĂ© diagnostique sont encore Ă  l’étude. L’absence de tels marqueurs peut contribuer au scepticisme de certaines personnes.

L’acceptation de ces diagnostics prendra du temps

Les critĂšres de diagnostic du SFC et de la fibromyalgie ont Ă©voluĂ© au fil du temps et il peut y avoir une certaine variabilitĂ© dans la maniĂšre dont les professionnels de la santĂ© interprĂštent et appliquent ces critĂšres. En outre, les deux pathologies englobent une sĂ©rie de symptĂŽmes et peuvent se manifester diffĂ©remment d’une personne Ă  l’autre, ce qui entraĂźne une hĂ©tĂ©rogĂ©nĂ©itĂ© au sein de la population de patients. Cette hĂ©tĂ©rogĂ©nĂ©itĂ© peut contribuer Ă  l’incertitude et au doute concernant les diagnostics.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie ont toujours Ă©tĂ© confrontĂ©s au scepticisme et Ă  l’incomprĂ©hension. Dans le passĂ©, ces affections Ă©taient souvent rejetĂ©es comme Ă©tant de nature psychologique ou attribuĂ©es Ă  d’autres causes. MalgrĂ© les progrĂšs significatifs de la recherche et de la comprĂ©hension, il peut subsister des vestiges de scepticisme et de mĂ©connaissance chez certains professionnels de la santĂ©, ce qui conduit Ă  des doutes sur la validitĂ© de ces diagnostics.

Cela ressemble Ă  l’histoire d’autres diagnostics en mĂ©decine

À plusieurs reprises dans l’histoire de la mĂ©decine, des pathologies ont dĂ©concertĂ© Ă  la fois les patients et les professionnels de la santĂ©. Ces affections n’avaient pas de cause visible ni de signes facilement dĂ©tectables, ce qui les rendait difficiles Ă  diagnostiquer et Ă  traiter. En voici quelques exemples :

L’épilepsie, trouble neurologique caractĂ©risĂ© par des crises rĂ©currentes, a fait l’objet d’innombrables idĂ©es fausses tout au long de l’histoire. Les gens attribuaient les crises Ă  des influences surnaturelles ou dĂ©moniaques, ce qui entraĂźnait la stigmatisation et la peur. Ce n’est qu’à la fin du XIXe siĂšcle et au dĂ©but du XXe siĂšcle que les progrĂšs de la neurologie et la dĂ©couverte d’une activitĂ© Ă©lectrique anormale dans le cerveau ont mis en lumiĂšre la vĂ©ritable nature de l’épilepsie. GrĂące Ă  la recherche scientifique et Ă  l’amĂ©lioration des outils de diagnostic, l’épilepsie a progressivement Ă©tĂ© reconnue comme une maladie lĂ©gitime.

La psychose, qui se caractĂ©rise par des perturbations des pensĂ©es, des Ă©motions et des perceptions, a Ă©tĂ© confrontĂ©e Ă  des dĂ©fis similaires. Tout au long de l’histoire, les personnes souffrant de psychose ont souvent Ă©tĂ© mal comprises, qualifiĂ©es de « folles » ou de possĂ©dĂ©es. Ce n’est qu’avec le dĂ©veloppement des connaissances psychiatriques et les progrĂšs de l’imagerie cĂ©rĂ©brale que la communautĂ© mĂ©dicale a commencĂ© Ă  comprendre l’interaction complexe des facteurs biologiques, gĂ©nĂ©tiques et environnementaux contribuant Ă  la psychose. La reconnaissance de maladies telles que la schizophrĂ©nie et les troubles bipolaires a suscitĂ© une plus grande comprĂ©hension et une plus grande compassion Ă  l’égard des personnes concernĂ©es.

L’hystĂ©rie, historiquement considĂ©rĂ©e comme un trouble essentiellement fĂ©minin, se caractĂ©risait par des symptĂŽmes physiques inexpliquĂ©s tels que la paralysie, les crises d’épilepsie et les troubles sensoriels. Cependant, son origine est restĂ©e insaisissable, ce qui a conduit au scepticisme et aux prĂ©jugĂ©s. À la fin du XIXe siĂšcle, des pionniers comme Sigmund Freud ont explorĂ© l’inconscient, mettant en Ă©vidence les fondements psychologiques de l’hystĂ©rie. La communautĂ© mĂ©dicale a fini par reconnaĂźtre que ces symptĂŽmes n’étaient pas imaginaires, mais plutĂŽt enracinĂ©s dans la dĂ©tresse Ă©motionnelle et les facteurs psychologiques.

Le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie sont des affections qui partagent un long et difficile parcours vers la reconnaissance mĂ©dicale. Ces deux pathologies ont Ă©tĂ© entachĂ©es de scepticisme, car leurs symptĂŽmes n’avaient pas de marqueurs objectifs ou d’explications biologiques claires. De nombreux patients se heurtaient Ă  l’incrĂ©dulitĂ© et Ă©taient souvent considĂ©rĂ©s comme simplement « fatiguĂ©s » ou « hypocondriaques ». Ce n’est que grĂące Ă  la persĂ©vĂ©rance des patients, des groupes de dĂ©fense et des chercheurs dĂ©vouĂ©s que la communautĂ© mĂ©dicale a commencĂ© Ă  reconnaĂźtre la nature rĂ©elle et dĂ©bilitante du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie. Des critĂšres de diagnostic ont Ă©tĂ© Ă©laborĂ©s, des Ă©tudes de recherche ont Ă©tĂ© menĂ©es et une plus grande sensibilisation a Ă©tĂ© mise en place pour valider les expĂ©riences des personnes vivant avec ces maladies.

Les histoires de l’épilepsie, de la psychose, et de l’hystĂ©rie nous rappellent les dĂ©fis auxquels ont Ă©tĂ© confrontĂ©s des troubles mĂ©dicaux sans cause visible. GrĂące aux progrĂšs scientifiques, Ă  l’évolution des connaissances et Ă  la tĂ©nacitĂ© des patients et de leurs dĂ©fenseurs, ces maladies ont progressivement Ă©tĂ© reconnues et acceptĂ©es.

Leurs histoires nous enseignent l’importance de l’empathie, de la comprĂ©hension. La recherche continue pour percer les mystĂšres des conditions mĂ©dicales complexes et donner de l’espoir Ă  ceux qui cherchent une validation et des traitements efficaces. Et ce mĂȘme processus est actuellement en train de se passer Ă  nouveau pour le syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie Ă  l’époque contemporaine.

Les idées fausses et les tabous qui entourent actuellement encore souvent le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie

L’un des principaux tabous est la croyance que le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie ne sont pas de vraies maladies. Certaines personnes les considùrent à tort comme des maladies psychologiques ou imaginaires, sans tenir compte des nombreuses preuves scientifiques qui attestent de leur existence en tant que troubles physiques.

Un autre tabou trĂšs rĂ©pandu veut que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie soient paresseuses, non motivĂ©es ou qu’elles ne fassent tout simplement pas assez d’efforts pour surmonter leurs symptĂŽmes. Cette idĂ©e fausse ne tient pas compte de la fatigue dĂ©bilitante, de la douleur et des autres limitations dont souffrent les personnes atteintes de ces maladies.

Un autre tabou est l’idĂ©e que le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie peuvent ĂȘtre facilement guĂ©ris ou gĂ©rĂ©s par des solutions simples, telles que l’exercice ou la pensĂ©e positive. Bien que les changements de mode de vie et les stratĂ©gies d’autosoins puissent ĂȘtre utiles, ces maladies sont complexes et nĂ©cessitent une approche globale et multidisciplinaire pour leur prise en charge.

Mais d’autres facteurs jouent Ă©galement un rĂŽle

Certaines personnes peuvent penser que les personnes atteintes de syndrome de fatigue chronique (SFC) et de fibromyalgie exagĂšrent ou amplifient leurs symptĂŽmes pour attirer l’attention ou obtenir un gain secondaire. Cette idĂ©e fausse mine les luttes et les dĂ©fis quotidiens auxquels sont confrontĂ©es les personnes vivant avec ces maladies et peut contribuer Ă  la stigmatisation et Ă  l’invalidation.

La nature invisible des symptĂŽmes du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie peut entraĂźner des malentendus et des tabous. Comme les personnes ne semblent pas visiblement malades ou handicapĂ©es, les autres peuvent avoir du mal Ă  comprendre l’étendue de leurs limitations et l’impact sur leur vie quotidienne.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie touchent principalement les femmes, ce qui peut contribuer aux préjugés et aux stéréotypes sexistes. Les problÚmes de santé des femmes ont toujours été rejetés ou banalisés, ce qui perpétue les tabous et entrave la reconnaissance et la compréhension de ces maladies.

Pourquoi est-il encore si difficile d’obtenir une reconnaissance lĂ©gitime des handicaps causĂ©s par le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie ?

L’acceptation des cas de fibromyalgie comme base lĂ©gitime pour les demandes d’invaliditĂ© dans les tribunaux peut varier en fonction de plusieurs facteurs :

L’absence de tests diagnostiques objectifs est l’une des difficultĂ©s rencontrĂ©es dans les affaires juridiques liĂ©es Ă  la fibromyalgie. Le diagnostic de la fibromyalgie reposant sur des symptĂŽmes subjectifs et une Ă©valuation clinique, il peut ĂȘtre plus difficile d’établir une base claire et objective pour les demandes d’invaliditĂ© que pour les affections prĂ©sentant des marqueurs physiques identifiables. Cela peut entraĂźner un certain scepticisme et des difficultĂ©s Ă  fournir des preuves concrĂštes dans les procĂ©dures judiciaires.

Et puis, les symptĂŽmes de la fibromyalgie, tels que la douleur diffuse, la fatigue et les troubles cognitifs, sont subjectifs et peuvent fluctuer en intensitĂ©. Cette subjectivitĂ© peut rendre difficiles la mesure objective et la quantification de l’impact des symptĂŽmes sur la capacitĂ© d’une personne Ă  effectuer des tĂąches spĂ©cifiques ou des activitĂ©s liĂ©es au travail. Cette subjectivitĂ© peut ĂȘtre un facteur dans les dĂ©cisions de certains tribunaux.

Enfin, la fibromyalgie est une maladie complexe, et certains juges, avocats et professionnels de la justice peuvent avoir une comprĂ©hension ou une conscience limitĂ©e de son impact sur le fonctionnement quotidien des individus. Ce manque de comprĂ©hension peut contribuer au scepticisme et Ă  la difficultĂ© d’établir la gravitĂ© et les limitations causĂ©es par la fibromyalgie.

Il s’ajoute encore une autre difficultĂ©

Dans les procĂ©dures judiciaires, la charge de la preuve incombe gĂ©nĂ©ralement au demandeur, qui doit dĂ©montrer que sa maladie entrave de maniĂšre significative sa capacitĂ© Ă  travailler ou Ă  effectuer des activitĂ©s quotidiennes. En raison de la nature subjective des symptĂŽmes de la fibromyalgie et de l’absence de marqueurs objectifs, il peut ĂȘtre difficile de s’acquitter de cette charge de la preuve et cela peut nĂ©cessiter une documentation mĂ©dicale complĂšte, le tĂ©moignage d’un expert et une documentation approfondie des limitations fonctionnelles.

La fibromyalgie est une maladie hĂ©tĂ©rogĂšne dont l’impact peut varier considĂ©rablement d’un individu Ă  l’autre. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent prĂ©senter des symptĂŽmes plus lĂ©gers et ĂȘtre en mesure de gĂ©rer efficacement leurs activitĂ©s quotidiennes, tandis que d’autres peuvent ĂȘtre gravement affectĂ©es et prĂ©senter d’importantes limitations fonctionnelles. La variabilitĂ© des cas peut rendre difficile l’établissement d’une norme cohĂ©rente pour les demandes d’invaliditĂ© et peut donner lieu Ă  des dĂ©cisions incohĂ©rentes entre les diffĂ©rents tribunaux.

Pour en savoir plus

Ceux qui s’intĂ©ressent plus particuliĂšrement aux problĂšmes liĂ©s Ă  la fibromyalgie peuvent laisser leur adresse email au blog Traitement-de-la-fibromyalgie.com pour ĂȘtre tenus informĂ©s rĂ©guliĂšrement des nouvelles Ă©volutions.

 

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  • creactivepanouies dit :

    Article trÚs intéressant sur la fibromyalgie.
    J ai 2 personnes proches dans mon entourage qui en souffrent et c est vrai que c est parfois difficile et long d avoir un « diagnostic ».

    • Docteur Jeromin dit :

      En effet, le diagnostic de fibromyalgie est encore souvent posĂ© « par exclusion », une fois que toutes les autres explications possibles ont Ă©tĂ© Ă©cartĂ©es. Connaissant la pathologie et ses signes typiques, il est possible de poser ce diagnostic beaucoup plus rapidement, mais la logique mĂ©dicale veut (et sans doute ne pas Ă  tort) que l’on envisage d’abord toutes les alternatives pour lesquelles on connaĂźt des traitements simples et efficaces avant de poser le diagnostic d’une affection chronique sans traitement rapide Ă©prouvĂ© comme la fibromyalgie, mĂȘme si cette hĂ©sitation dure souvent plus longtemps qu’il n’est nĂ©cessaire.

      En cas de doute précoce, il existe des questionnaires simples qui peuvent vous aider à clarifier les choses plus rapidement.

  • Flore dit :

    Toutes ces pathologies sont invisibles et en effet, cela est difficile de se faire comprendre et se faire croire. On a toujours tendance Ă  penser que els autres en font trop, que ce sont des fainĂ©ants ou que sais-je. PlutĂŽt que d’Ă©couter et croire.
    Je pense que donner la libertĂ© aux autres d’indiquer qu’ils souffrent, peu importe si nous mĂȘme nous tiendrions Ă  cette Ă©preuve, c’est primordial pour le bien-ĂȘtre sociĂ©tal.

  • Cocon de Sommeil dit :

    Article trÚs utile qui aidera je suis sûre un grand nombre de personne

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